[클릭이사람] (44) 어린이환자 돕는 호스피스 배길선

[클릭이사람] (44) 어린이환자 돕는 호스피스 배길선
 
신촌 세브란스병원 어린이병동에서 3년째 자원봉사를 하고 있다. 남북 정상회담으로 전국이 들끓었던 그 순간에도 병원을 찾아가 어린환자들을 돌보고 왔다. 호스피스 배길선(48). 외국에는 아이가 아프면 온식구가 함께 생활할 수 있는 공간이 있다는데 우리나라에선 아이들 전문 호스피스 병동조차 없으니…

일주일에 3일씩 자원봉사를 한다. 화요일부터 목요일까지 오후 시간은 항상 비워놓는다. 병원으로 달려가 어린환자들을 돌보는 시간이기 때문이다. 화수목 오후 신촌 세브란스 병원 53병동에 가면 비단결보다도 더 마음이 곱고 아름다운 그녀를 만날 수 있다.

그녀는 화요일 아침부터 마음이 들뜬다. 아이들을 만나고 싶은 생각이 앞서기 때문이다. 부지런히 집안 일을 마치면 오전이 금새 지나가 버린다. 서둘러 점심을 먹고 집을 나선다. 집이 있는 분당에서 병원이 있는 신촌까지 가는데 걸리는 시간만도 1시간 30분. 가고 오는데 빼앗기는 시간이 3시간이다.

지하철로 버스로 갈아타면서 병원에 도착하면 오후 두시. 병에 걸려 고통받는 아이들을 만나는 순간 일상의 피로는 눈녹듯 사라진다. 아이들을 데리고 예배실에 가서 함께 찬양도 하고 율동도 한다. 풍선으로 여러 가지 모양을 만들어서 선물도 한다. 몇 개월씩 입원해 있는 아이들의 무료하고 답답한 마음을 조금이라도 덜어줄수 있는 시간이다.

병원에 어린이 학교가 최근에 생겼다. 아이들이 언제라도 그곳에 가서 놀수 있는 공간을 마련한 셈이다. 병원내 어린이 학교에는 다양한 프로그램이 있다. 어린이 예배시간도 있다. 풍선을 만드는 시간도 있다.

수요일은 어린이 예배시간이다. 병실에 있는 아이를 예배실에 데리고 간다. 아이들 하고 예배를 드리고 찬양을 한다. 퇴원하거나 그달의 생일을 맞은 아이들을 축하해 주기도 한다. 매달 넷째주 수요일 낮12시부터 2시까지는 백혈병에 걸린 아이의 엄마들이 만든 ‘한빛사랑회’ 모임이 있다.

모임을 통해서 병원에 입원해 있는 아이들과 퇴원해서 외래로 오는 아이의 엄마들이 함께 생일잔치도 해주고 정보도 교환한다. 이를테면 동병상련의 엄마들이 만나서 정보를 교류하는 시간이다.

병실을 돌아다니면서 찬양하는 봉사팀 ‘등대회’의 회원으로도 활동하고 있다. 오후 4시30분부터 5시30분까지는 어린이프로그램 시간. 어린이프로가 끝나면 병실을 돌면서 찬양을 한다. 찬양이 끝나면 어린이 병동 환자들을 만나 기도하고 엄마들과 이야기를 나눈다. 보통 정규프로그램은 한시간. 나머지 시간은 병실에 가서 아이들과 엄마를 만난다. 화요일이 가장 바쁜날이다. 오후 내내 병원에서 봉사를 한다.

배씨는 최근 호스피스 교육을 10주동안 받았다. 평범한 주부로써 먼거리를 오가며 10주간의 교육을 받기란 쉽지 않은일. 아침 8시 집에서 나와 병원에 도착하면 9시40분. 오후 1시까지 교육받고 게눈감추듯 점심을 먹는다. 식사후엔 53병동에 가서 봉사활동을 한다. 아이들 만나고 엄마들과 같이 이야기를 나눈다.

아이가 아프면 엄마가 더 힘들어 한다. 엄마들의 이야기를 들어주고 도움이 될 수 있는 말을 해준다. 뇌종양이나 백혈병에 걸린 아이들. 스스로 건강한 피를 만들어주지 못하니까 항암치료를 해야 한다. 어른도 힘들다는 항암치료를 어린이들이 받으려니 겪는 고통이 오죽하랴… 항암치료를 하면 건강한 세포까지 파괴가 된다. 가뜩이나 중병으로 몸이 약해진 아이들이기 때문에 스스로 건강한 피를 만들어 내지 못한다. 항암치료를 하는 중에 떨어지는 혈소판 수치를 회복시켜주기 위해서는 성분헌혈을 꼭 받아야 한다.

건강한 사람은 성분헌혈을 하더라도 3일이면 정상적으로 회복되기 때문에 건강에 아무런 이상이 없다. 성분헌혈을 하려는 사람이 나타나도 공급자와 필요로 하는 아이의 성분이 모두 들어 맞아야 가능하다. 암투병 어린이들에게 필요한 성분헌혈은 절대적으로 부족한 실정이다. 그래서 환자아이의 엄마들은 성분헌혈 공급자들을 찾아다니느라 동분서주 하고 있다.

환자엄마들은 비상용으로 성분헌혈 공급자들의 리스트를 항상 확보해 두고 있다. 그래도 급하면 병원에 있는 엄마들끼리 서로 성분헌혈을 나누기도 한다. 배씨같은 자원봉사자들도 기꺼이 성분헌혈에 동참을 한다.

배씨가 병원 자원봉사자로 나선데는 감당하기 힘들만큼 아픈 사연이 있다. 건강하던 큰아들 종수를 가슴에 묻었다. 말썽 한번 안부릴정도로 착하고 믿음직 스러운 효자였는데… 꿈에도 생각하지 못했던 불행이 자신에게 닥치자 세상이 무너저 내린 기분이었다. 1년이 넘도록 종수가 눈앞에 어른 거려 아무일도 할 수가 없었다. 그러다 정신을 추스렸다. 그때부터 자원봉사를 했다.

아들이 죽어서 엄마의 눈을 뜨게 해준 셈이다. 아들을 생각하면 지금도 가슴이 미어진다. 세상에서 가장 착한 효자 종수는 20살 꽃다운 나이에 세상을 떠났다. 한전기공에 들어가 1년연수를 마치고 정식사원 발령받은지 두달만에 다발성 암이라는 진단을 받았다. 처음에는 허리가 아프다고 호소하여 가까운 정형외과 병원에서 치료를 받았다. 허리에 약간 이상이 있으니 며칠 치료받으면 된다는 의사말에 그런줄 알았다. 그러나 아들은 계속 허리가 아프다고 호소하였다.

병원에 가면 또 이상이 없다고 한다. 의사말에 그런가 보다 하면서 집에 돌아온다. 다시 통증이 와서 병원에 간다. 그러길 몇번이나 반복했다. 안되겠다 싶어 분당에 있는 병원에 입원을 했다. 허리에 이상이 있는줄만 알고 CT촬영을 했다. 허리가 아프다는 생각으로 종합진단을 하는 중에 암이라는 사실을 알았다. 신촌 세브란스병원으로 옮겨 다시 정밀검사를 한다.

의사들이 구체적인 이야기를 해주지 않고 계속 검사만 하였다. 몇주가 지나서야 의사가 병명을 말해 주었다. 세계에서도 희귀병인 다발성암이라고…

의사들이 그동안 종수의 경우를 희귀병으로 파악하고 전세계 유명병원이나 의료학계에 공문을 보내 병명이나 치료가능여부를 알아보았다고 한다. 알아본 결과 89년도에 종수와 비슷한 환자가 호주에서 있었는데 발병 뒤 얼마 안돼 사망한 기록이 있었다.

평소 알고 지내던 암병동에 오래 계신 분이 이런 경우 항암제 투여를 해도 별 도움이 안되니 병원에 두지 말고 퇴원을 하라고 권했다. 그러나 부모로서 결단을 내리기 어려웠다. 그냥 퇴원을 하라니 아이를 포기하라는 말과 똑같았다. 부모로서 차마 못할짓이라는 생각이 들어 어찌 해야 좋을지 막막했다.

결국은 방사선 치료를 받았다. 그러나 아이가 도저히 견뎌내지를 못했다. 독하디 독한 방사선치료의 후유증으로 먹으면 토하고 체력은 점점 약해지고…

이러다간 병을 고치기도 전에 사람 잡겠다는 생각이 들어 퇴원을 했다. 퇴원할 때 병원에서 주는 진통제와 수면제가 한보따리였다. 의사가 병의 진행증세를 말해준다. 병이 악화되어가면서 약을 먹는 시간이 점점 단축된다고 한다. 그래도 안되면 주사약을 쓴다. 의사의 말을 들으면서 앞으로 아이에게 다가올 고통을 생각하니 가슴이 철렁한다.

그러나 그때까지만 해도 완쾌될수 있다는 믿음이 있었다. 아이가 가고 싶어하는 곳이 있으면 함께 가기도 했다. 아이가 세상을 떠나던 날… 밤에 가족들이 모여 기도를 했다. 아이도 의자에 앉아서 예배를 드렸다. 고통스러워 잠을 못자는 아이를 위해 언제부턴가 날마다 늦은 밤이면 기도를 하게 되었다. 그날도 그랬다.

가족끼리 찬송을 부르고 기도를 하는데 누가 서너번 손을 잡아당겼다. 눈을 떠보니까 아들 종수였다. 그렇게 하늘나라로 갔다. 가장 편안하게 자기 신앙고백 다하고 평상시 잠들 듯 세상을 떠났다. 병을 얻은지 꼭 1년만이었다. 좋은 직장에 들어가 1년이라는 연수를 마치고 정식직원이 되어서 가정에 경사가 생겼다고 그렇게 기뻐했는데…

아이의 시신을 병원에 기증했다. 아이가 살아서 했던 사후 시신기증약속을 지켜주었다. 자신이 빨리 병에서 완쾌되어 봉사하는 삶을 살다가 죽어서는 시신까지 기증하고 가겠다던 아이… 아이는 그약속을 지켰다. 안구기증까지… 다만 시기가 앞당겨졌을 뿐이다.

아이는 그렇게 세상을 떠났지만 다른 사람을 통해 다시 살아났다고 엄마는 믿는다. 마지막 가면서까지 자신의 몸을 바쳐 두사람에게 세상을 볼수 있는 눈을 뜨게 해준 세상에서 가장 착한 아들… 아이의 시신을 기증하면서 엄마 아빠도 사후시신 기증 약속을 했다.

아이가 세상을 떠나고 난 뒤 배씨는 1년이상을 아무일도 할 수가 없었다. 그러다 뭔가 남들을 위해 봉사하고 싶은 마음이 들었다. 아들이 아파서 힘들어할 때 주위에 있던 분들이 위로해주고 손잡아주고 기도해주던 생각이 났다. 그분들을 위해서라도 보람있는 일을 해보고 싶었다.

처음엔 ‘등대회’찬양봉사를 했다. 그러다가 화수목 봉사를 하게 되었다. 그렇게 시작한 봉사가 이제 햇수로 3년째. 자신이 힘들었던 경험을 환자가족들에게 이야기 해준다. 작은 위로 한마디라도 환자들에겐 큰 힘이 되어주고 용기가 되어준다는 사실을 그는 누구보다도 잘알고 있기 때문이다. 지푸라기라도 잡고 싶어하는 환자들의 부모마음을 겪어보지 않은 사람은 모른다.

처음 병실에서 만난 11살짜리 남자아이. 백혈병에 걸린 그아이는 너무 예쁘고 순했다. 몇시간씩 돌봐주기도 하고 밥을 먹여주기도 했다. 책도 읽어주고 놀아주기도 했다. 예배실에 데리고 가서 어서빨리 낫게 해달라고 간절히 기도도 했다. 그런데 하늘나라로 가고 말았다.

지금도 힘들어하는 아이들이 많다. 백혈병에 걸린 7살 남자아이. 뇌로 전이되어 유난히 힘든 투병생활을 하고 있다. 밤에 진통제를 몇번씩이나 맞아야 잠을 잔다. 배씨는 그아이의 옆에서 함께 기도하며 나을수 있다고 격려도 해주지만 고통스러워 하는 모습을 지켜보기가 너무 애처롭다. 가능하면 어린이프로그램에 데리고 가서 잠시라도 고통을 잊게 해주려고 한다. 그러나 그 짧은 한두시간 마저도 통증을 견디기 힘들어 다 채우지 못하고 병실로 돌아가야 한다.

지켜보는 엄마 아빠도 억장이 무너진다. 대신 아플수만 있다면 차라리 그렇게 해주고 싶은 심정이다. 그러나 잘 치료 받아서 완쾌되어 두발로 걸어나가는 아이들을 보면 배씨는 자신의 일처럼 기분이 좋다.

일요일에는 남편과 함께 병원을 찾는다. 이들 부부는 주일을 병원에서 봉사활동으로 보낸다. 입원아이들 부모와 같이 기도하고 예배한다. 그리고 가족들을 위로한다. 배씨는 하고 싶은 꿈이 있다.

어린환자들이 편안하게 쉴수 있는 쉼터를 세울 계획이다. 이미 2백평의 부지도 서울에 마련해 놓았다. 그의 착한 마음을 알아주는 친정의 작은 아버지께서 좋은 일에 사용하라고 선뜻 내어주었다. 아직은 공원부지로 묶여있지만 풀리는 대로 공사를 할 셈이다.

어린 환자들이 치료를 받았더라도 열이나면 병원에 달려가야 한다. 서울에 사는 어린이라면 별문제가 없다. 그러나 부산이나 마산등 먼거리에 있는 아이들에게 이런 급한 상황이 발생하면 대책이 없다. 그런 아이들이 편안하게 쉬면서 병원에 다닐수 있는 공간을 만들고 싶다.

병원에서는 특별하게 치료할수 없어서 퇴원하라고 하는 아이들. 어디를 가야할지 불안한 아이들. 병원에 갈수 없는 이런 아이들이 쉴수 있는 공간.

가족과 환자가 함께 머물면서 마음놓고 병원치료를 받을수 있는 그런 공간을 만들겠다는 배씨의 소망이 하루 빨리 이루어지기를 바란다. 자신의 시간을 쪼개면서 남을 위해 봉사하며 살아가는 그녀의 아름다운 삶을 닮고 싶다.  

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<인물뉴스닷컴/ 김명수기자people365@korea.com>

2000/06/19 18:06

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